Cirurgia inédita e gratuita será feita na próxima segunda-feira no Hospital Santa Catarina

Será feita uma correção intrauterina de mielomeningocele em uma mãe que está na 23ª semana de gestação
Cirurgia inédita em Santa Catarina será feita na próxima segunda-feira, dia 16, para correção intrauterina de mielomeningocele ou espinha bífida. No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo. Atualmente, o SUS não realiza o procedimento e os convênios médicos pagam as cirurgias, com custo próximo de R$ 80 mil, apenas via judicial. A Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) em conjunto com o obstetra Daniel Bruns, de Blumenau, e o médico  Charles Kondageski, de Florianópolis, está oferecendo a cirurgia gratuita para Luciane da Silva e seu esposo Orli, de Jaraguá do Sul. O Hospital Santa Catarina é parceiro do projeto ao oferecer um desconto no valor do procedimento.
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10.000 nascidos vivos.  Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. Bruns explica que a colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. "Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento", comemora.
 As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante o período pré-concepcional. Outras causas são o uso de medicamentos anticonvulsivantes, cirurgias bariátricas e alterações genéticas que alteram o metabolismo do ácido fólico. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia dos membros inferiores, exigindo acompanhamento médico vitalício.
O obstetra explica que a cirurgia deve ser realizada até a 26ª semana de gravidez e a mãe não pode ter doenças infecciosas. "Por isso, é tão importante o pré-natal. Depois desse prazo não é possível mais realizar a cirurgia", explica. A mãe que será operada está na 23ª semana de gravidez.
Bruns explica que a cirurgia é importante e impede alguns problemas depois que a criança nasce, porém, não serve para curar. "É importante salientar que a mielomeningocele não tem cura. Mas podemos, com essa cirurgia, oferecer mais qualidade de vida para a criança", avisa.  Além disso, envolve riscos, pode haver descolamento de placenta, sendo esta uma complicação que geralmente leva o bebê a óbito. Para a mãe pode ter complicações relacionadas à cirurgia como edema de pulmão e trombose por se tratar de um procedimento muito delicado e longo.  Além disso, crianças que passam pela cirurgia intrauterina acabam nascendo antes dos  nove meses de gestação. Mas, ainda assim, é uma esperança para quem está grávida de uma criança portadora de mielomeningocele.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
A vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino, explica que a associação tem por objetivo auxiliar e por isso estará bancando as despesas com o hospital. "Nossa intenção é de conseguir, futuramente, uma parceria com o hospital para que não envolvam custos. Vamos utilizar nossos recursos para pagar essa primeira cirurgia porque a mãe não pode mais esperar", explica.
Por isso, Edina apela para que as pessoas auxiliem no pedágio que será realizado neste sábado, em diversas sinaleiras da cidade. Além disso, a associação conta com um bazar permanente na sede da associação. A AAPPM sobrevive com recursos das suas ações e ajuda da comunidade.
Informações sobre formas de ajudar a instituição:
Telefone: (47) 3323-2804

Whatsapp: (47) 99177-9220
E-mail: contato@aappmmielo.com.br
Cirurgia inédita e gratuita será feita na próxima segunda-feira no Hospital Santa Catarina Cirurgia inédita e gratuita será feita na próxima segunda-feira no Hospital Santa Catarina Reviewed by Curta Blumenau on abril 15, 2018 Rating: 5

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